Майкъл Крайтън
Ген (98)

Бележки на автора

Когато завърших проучванията си за тази книга, бях стигнал до следните заключения:

 

1. СПРЕТЕ ПАТЕНТОВАНЕТО НА ГЕНИ. Патентоването на гени може и да е изглеждало разумно преди двайсетина години, но междувременно тази област на науката се промени по начини, които никой не е могъл да предвиди. Днес има предостатъчно доказателства, че патентоването на гени е ненужно, неразумно и опасно.

Има голямо объркване по въпроса с гениите патенти. Много наблюдатели призовават за забраната им, водени от антикапиталистически и античастнособственически емоции. Между двете неща няма нищо общо. Напълно нормално и разумно е индустрията да търси механизми, които ще гарантират печалба на инвестициите. Такъв механизъм задължително включва и ограничение върху конкуренцията, свързана с реален продукт. Подобна защита обаче не включва патентоването на самите гени. Напротив, гениите патенти са в противоречие с отдавна установените традиции в защитата на интелектуалната собственост.

Първо, гените са факти от природата. Също като гравитацията, слънчевата светлина и листата на дърветата, гените съществуват в естествения свят. Фактите от природата не могат да бъдат притежавани. Можеш да притежаваш тест за даден ген или лекарство, което влияе на определен ген, но не и самия ген. Можеш да притежаваш лечението за някаква болест, но не и самата болест. Генните патенти нарушават това фундаментално правило. Разбира се, може да се спори какво точно е факт от природата и има хора, на които се плаща, за да правят именно това. Съществува обаче един простичък тест. Ако нещо е съществувало милиони години преди хомо сапиенс да се появи на лицето на земята, то то е факт от природата. Да се твърди, че един ген е човешко изобретение, от каквато и да било гледна точка, е нелепо. Да издадеш патент върху ген е като да издадеш патент върху желязото или въглерода.

И понеже генният патент е патент върху факт от природата, той задължително води до незаслужен монопол. Обикновено патентът позволява на изобретателя да защити собственото си изобретение, но окуражава други да изобретят свои собствени версии на това изобретение. Изобретеният от един iPod не пречи на друг да създаде дигитален аудиоплейър. Нечий патентован дървен капан за мишки не пречи да бъде създаден капан за мишки от титанова сплав.

Не така стоят нещата с гениите патенти. Те се състоят от чиста информация, която вече съществува в природата. Понеже не е налице изобретение, никой не може да въведе друга употреба на патента, без да наруши самия патент, така че по-нататъшните нововъведения са принципно невъзможни. Все едно да позволиш някому да патентова носове. Тогава няма как да създадете очилата, кърпичките за нос, капките за нос, маските, грима или парфюмите, защото всички тези продукти използват един или друг аспект на носа. Можете да намажете с крем против слънчево изгаряне тялото си, но не и носа си, защото всяка модификация на носа ви би нарушила патента върху носовете. Готвачите могат да бъдат подвеждани под отговорност, задето приготвят ароматни ястия, освен ако не са платили предварително хонорар за авторско право. И така нататък. Разбира се, всички ние ще се съгласим, че идеята за патент върху носовете е абсурдна. Щом всеки от нас има нос, как е възможно който и да било да притежава носа като такъв? Гениите патенти са абсурдни по същата причина.

Не е трудно да съобразим, че монополистичното патентоване подлага крак на продуктивността и творческата мисъл. Ако създателят на Огюст Дюпен можеше да притежава всички детективи от литературата, никога нямаше да прочетем за Шерлок Холмс, Сам Спейд, Филип Марлоу, мис Марпъл, инспектор Мегре, Питър Уимзи, Еркюл Поаро, Майк Хамър и много други. Това богато наследство би ни било отказано заради една патентна грешка. А именно такава е грешката в патентоването на гени.

Генните патенти са и лоша социална политика. Има достатъчно доказателства, че те са в ущърб на здравеопазването и изследователската дейност. Когато „Мириад“ патентова два гена, причиняващи рак на гърдата, цената, която определиха впоследствие за теста, беше близо три хиляди долара, макар че разходите по създаване на тест за наличието на даден ген е несравнимо по-малка от разходите по създаването на което и да било лекарство. Нищо чудно, че Европейската агенция по патентите обяви патента за нищожен, позовавайки се на дребно техническо недоглеждане. Канадското правителство обяви, че ще извършва тестове за двата гена, без да плаща за това право. Преди няколко години собственикът на гена, причиняващ болестта на Канаван, отказа да даде широк достъп до теста за наличието му, въпреки че семейства, пострадали от болестта, бяха дарили пари, време и тъкани, за да се стигне до идентифицирането на гена. И когато тестът стана факт, същите тези семейства не можеха да си го позволят.

Това е безобразие, но далеч не е най-опасната последица от генното патентоване. В самия си разгар изследванията върху острия респираторен синдром (SARS), познат още като „жълтата пневмония“, бяха възпрепятствани, защото учените не бяха сигурни кой притежава генома — три компании претендираха за собственост върху патента. В резултат на това изследванията се забавиха значително. Това би следвало да стресне всеки разумен човек. Става въпрос за заразна болест с над десет процента смъртност, разпространила се в повече от двайсет страни по света, а усилията на учените удариха на камък заради патентни неразбории.

Към този момент хепатит C, HIV, хемофилната инфлуенца и различни причиняващи диабет гени са собственост на една или друга компания или институт. А не трябва да е така. Никой не трябва да има правото на собственост над една болест.

Ако се сложи край на генното патентоване, със сигурност ще се вдигне шум до небесата и ще се чуят гръмогласни заплахи, че бизнесът ще обърне гръб на науката, че много компании ще банкрутират, че здравеопазването ще пострада и хората ще започнат да мрат като мухи. Но много по-вероятно е краят на гениите патенти да счупи оковите на всички заинтересовани и да доведе до бум на нови медикаменти и здравни услуги за широката общественост.

 

2. ЯСНИ ПРАВИЛА ЗА ИЗПОЛЗВАНЕТО НА ЧОВЕШКИ ТЪКАНИ. Банките с човешки тъкани стават все по-важни за медицинските изследвания и все по-ценни. Федерални разпоредби, уреждащи управлението на тъканните банки, вече съществуват, но съдилищата упорито не се съобразяват с тях. В исторически план съдилищата са решавали спорове, свързани с човешки тъкани, като се позовавали на съществуващите закони, уреждащи собствеността. В общия случай решенията им гласят, че след като тъканта напусне тялото на пациента, той губи правата си над нея. По този начин тъканите се приравняват с даряването на книги за училищната библиотека или нещо от този род. Но хората имат силно развито чувство за собственост по отношение на телата си и това чувство никога не може да бъде изкоренено чрез законови подробности. Следователно имаме нужда от нови, ясни и съобразени с човешките чувства закони.

Защо са ни необходими такива закони? Нека ви припомня скорошното съдебно решение по случая на д-р Уи-лям Каталона. Този уважаван специалист по рака на простатата събрал колекция от тъканни проби от свои пациенти с цел да работи върху заболяването. Когато се преместил да работи в друг университет, д-р Каталона се опитал да вземе тъканите със себе си. Вашингтонският университет отказал, с твърдението, че тъканите са тяхна собственост. Съдията потвърди претенцията на университета, позовавайки се на незначителни факти, например, че част от декларациите за съгласие, подписани от пациентите, били отпечатани на хартия с логото на Вашингтонския университет. И пациентите са с право вбесени. Смятали са, че даряват тъканите си на своя уважаван лекар, а не на някакъв призрачен университет, дебнещ в сенките; смятали са, че даряват тъканите си за конкретни изследвания върху рака на простатата, а не за каква да е употреба, както твърди сега университетът.

Идеята, че губиш собственост над тъканите си, щом те напуснат тялото ти, е абсурдна. Замислете се над следното — според съвременното законодателство, ако някой ми направи снимка, аз имам неоспоримото право да използвам тази снимка, при това без срок на давност. И след двайсет години дори, ако някой публикува тази снимка или я използва в реклама, аз ще имам права върху нея. Но ако някой вземе моя тъкан — част от физическото ми тяло, — аз нямам права. Това означава, че имам повече права върху образа си, отколкото върху тъканите на собственото си тяло.

Новото законодателство, необходимо в тази област, трябва да гарантира правото на пациентите на контрол върху собствените им тъкани. Дарявам тъканите си за определена цел и само за тази цел. Ако по-късно някой реши да използва тъканите ми за друга цел, трябва отново да бъде поискано съгласието ми. И ако аз не го дам, тъканите ми просто няма да бъдат използвани.

Такова едно правило защитава важна емоционална нужда. Но също така признава, че е възможно да има съществени законови и религиозни основания да не желая тъканите ми да бъдат използвани за различна от първоначално определената цел.

Не бива да се страхуваме, че подобни законови разпоредби биха затруднили научните изследвания. В крайна сметка Националният здравен институт явно успява да извършва изследвания, придържайки се към съществуващите превила. Не бива да приемаме и довода, че тези правила представляват непоносима бюрократична тежест. Щом едно списание може да ни уведомява, когато наближи края на абонамента ни, то и университетите могат да направят същото, когато искат да използват тъканите ни за нова цел.

 

3. ЗАКОНИ, КОИТО ДА ГАРАНТИРАТ, ЧЕ ИНФОРМАЦИЯТА ЗА ГЕНЕТИЧНИТЕ ИЗСЛЕДВАНИЯ ЩЕ СТАВА ОБЩЕСТВЕНО ДОСТОЯНИЕ. Нужни са нови закони, ако искаме Агенцията за храните и лекарствата да публикува спорните резултати от опитите с генна терапия. В момента тя няма това право. В миналото някои учени са се опитвали да предотвратят разгласяването на смъртни случаи при пациенти с твърдението, че настъпилата при тези обстоятелства смърт е търговска тайна.

Обществеността все повече си дава сметка, че в системата ни за оповестяване на медицински данни има недостатъци. Изследователските данни не са достъпни за анализ от други учени; законът не изисква пълно разкриване на информацията; случаите на наистина независим анализ на откритията са изключително редки. В резултат обществото е уязвимо за незнайни, скрити опасности. Научните публикации са пословично пристрастни. Психиатърът Джон Дейвис се запознал с финансирани от фармацевтични компании изпитания, чиято цел била да се определи кой от пет различни антипсихотич-ни медикамента е най-ефикасен. Открил, че в деветдесет процента от случаите медикаментът, произвеждан от компанията, финансираща проучването, е бил оценен като най-добър. Тоест, който плаща, той получава най-високата оценка.

Това едва ли е новина за някого. Изпитания, провеждани от страна, която има финансов или друг интерес от резултата, са ненадеждни, защото са пристрастни по самата си същност. Този факт следва да бъде коригиран от информационна система, която не допуска пристрастност при изпитанията и предприема необходимите мерки това да не се случва. Уви, на този етап безпристрастността е рядко цвете в медицината, както и в други науки, където залозите са високи.

Правителството следва да се намеси. В дългосрочен план всички са противници на непълната и невярна информация. В краткосрочен план обаче всякакви хора и групи се опитват да изкривят фактите в своя полза. И не се колебаят да се обаждат на съответните си сенатори, демократи или републиканци — без значение. И това ще продължи, докато обществото не поиска промяна.

 

4. ЗА ЗАБРАНИТЕ ВЪРХУ НАУЧНИТЕ ИЗСЛЕДВАНИЯ. Различни групи с различни политически пристрастия искат определени аспекти на генетичните изследвания да бъдат забранени. Съгласен съм, че с някои изследвания определено не бива да се бърза, поне засега. Но по принцип съм против забраните върху изследванията и технологиите.

Забраните не могат да бъдат приложени на практика. Не знам защо още не сме научили този урок. От сухия режим до войната срещу наркотиците ние упорито се заблуждаваме, че дадено поведение може да бъде забранено със закон. И всеки път се проваляме. А в ситуацията на една глобална икономика забраните придобиват и други значения — дори да спреш изследванията в една страна, те просто ще се преместят в Шанхай. И какво сте постигнали тогава?

Разбира се, надеждата умира последна, а самозаблудите са вечни — различни групи си въобразяват, че могат да договорят глобална забрана върху определени изследвания. Но доколкото аз знам, успешна глобална забрана върху каквото и да било така и не е била постигната. Генетичните изследвания едва ли ще са първият случай.

 

5. ЗАКОНЪТ БЕЙ — ДОУЛ ТРЯБВА ДА СЕ ОТМЕНИ. През 1980-а Конгресът реши, че откритията, направени от университетите, не стават достояние на широката общественост и че това трябва да се промени. С тази цел беше прокаран закон, позволяващ на университетските изследователи да продават откритията си за своя собствена печалба дори когато изследванията са били финансирани с пари на данъкоплатците.

В резултат на този закон повечето преподаватели по научни дисциплини вече имат делови връзки с корпоративния свят — или чрез свои собствени компании, или чрез други биотехнологични фирми. Преди трийсет години имаше осезаема разлика в подхода при изследванията, провеждани в университетите, и тези, финансирани от частната индустрия. Днес разликата е неясна или липсва напълно. Преди трийсет години необвързаните с финансови интереси университетски преподаватели можеха да изказват смело мнението си по всеки въпрос, засягащ обществото. Днес учените имат лични интереси, които влияят на преценката им.

Академичните институции се промениха по неочакван начин — в първоначалния си вид законът Бей — Доул се съобразяваше с факта, че универ-ситетите не са търговски дружества, и ги окуражаваше да направят изследванията си достъпни за организации, които развиват търговска дейност. Днес обаче университетите се опитват да увеличат максимално печалбите си, като извършват все повече търговска дейност самите те, и по този начин цената на крайния продукт, след като бъде лицензиран, е значително по-висока. Например, ако даден университет смята, че е създал ново лекарство, той ще извърши сам изпитанията, изисквани от Агенцията за храните и лекарствата, и така нататък. По този начин, колкото и да е парадоксално, законът Бей — Доул наля масло в търговската дейност на университетите. Много наблюдатели смятат, че този закон оказва корупционен и унищожителен ефект върху университетите като институции на познанието.

Законът Бей — Доул винаги е бил от съмнителна полза за американските данъкоплатци, които, чрез своето правителство, бяха превърнати в невиждано щедри инвеститори. Данъкоплатците финансират изследванията, но когато тези изследвания дадат плодове, изследователите ги продават за своя печалба, а след това лекарството се предлага на солена цена на същите онези данъкоплатци, които са го финансирали. По този начин потребителите плащат прескъпо за медикамент, създаден благодарение на собствените им пари.

Когато рисков капиталист инвестира в научно изследване, той очаква значителна възвръщаемост от инвестицията си. А американските данъкоплатци не получават никаква възвръщаемост. Когато беше прокаран законът Бей — Доул, Конгресът очакваше, че обществото ще получи в замяна множество чудотворни животоспасяващи терапии и това ще оправдае несправедливата инвестиционна стратегия. Това обаче не се случи.

Напротив, вредите значително надхвърлят ползите. Сега научните изследвания са забулени в строга тайна и това спъва напредъка на медицината. Университетите, които преди бяха храмове на познанието, сега са на практика търговски дружества. Учените, мотивирани преди от хуманитарното си призвание, се превърнаха в бизнесмени, заети с баланса на приходите и разходите. Интелектуалният живот стана отживелица като корсета с банели от китова кост.

Всички тези тенденции бяха ясни за наблюдателите още преди петнайсет години; тогава обаче никой не им обърна особено внимание. Сега проблемите стават ясни за всички. Разумна първа стъпка към възстановяване на баланса между академичния свят и корпорациите би било отменянето на закона Бей — Доул.